05 marzo, 2011

Entrevista con Jordi - Síndrome de Alstrom


Dicho y hecho. Aunque esta semana tengo un catarro de aúpa, me lo vais a notar en la voz, hoy hemos tenido en Frontera Radio a Jordi, protagonista del post anterior, en el que hablaba del Síndrome de Alstrom, la enfermedad que le afecta.
Una cosa es escribirlo y otra cosa es escucacharle a su madre y a él. Detrás de los blogs habemos personas; muchas veces lo ignoramos, y le prometí a Jordi que le iban a escuchar no sólo en Jerez, si no en todo el mundo. A ver si tenemos suerte, y podemos encontrar gente en el mundo de habla hispana que padezca o conozca a alguien con esta llamada 'enfermedad rara', que recuerdo provoca ceguera, sordera, diabetes, y problemas de riñón, corazón e hígado.
Jordi me ha contado que escribe, ha escrito dos libros, pero claro no sabe difundirlos. A ver si lo conseguimos, y hacemos que su trabajo sea leído, compartido. 
Aquí os dejo la entrevista. Y si conocéis a alguien con alguna enfermedad rara, no necesariamente esta, que se ponga en contacto conmigo o con su madre en su blog http://sindromedealstrom.blogspot.com/
 En la foto, arriba, Jordi con sus padre y madre, con Mari Carmen López y yo.

10 comentarios:

Maripaz Brugos dijo...

Alfonso, cuida tu constipado, aunque no queda muy claro quien se lo pegó a quien...
Me ha encantado la entrevista a Jordi. Que chavál mas listo, y como se explica de bien.
Gracias Alfonso por traernos este caso a tu rincón.
Estoy segura que sus padres y el mismo, te lo agradeceran.
Bonito gesto el tuyo.

El pobrecito hablador dijo...

un encanto de entrevista

El dinosaurio dijo...

No conocía este síndrome. Mis saludos para tí y para Jordi.

elisa...lichazul dijo...

un abrazo Alfonso, que precioso manifiesto de vida y de entereza nos has compartido

cuidate de tu gripe, no será recaída?
ahora que les llega la primavera y el polen y los brotes
todo se acentúa aún más

ten un genial inicio de semana:)

SEMA MIRANDA dijo...

Gracias Alfonso por acercarnos a Jordi y saber algo de él y de su enfermedad, ojalá esto le ayude.Un abrazo y cuidate.

Gloria dijo...

Claro que agradecemos a Alfonso su apoyo, creo que ya tenemos otro gran amigo. Muchas gracias a ti tambien Mari Paz

Agata dijo...

Te quiero mucho,Alfonso.

MIGUEL ANGEL dijo...

Sin comentarios. Porque Alfonso es especial para todo. Además qué voy a contar yo que ustedes no sepáis.

Agata dijo...

¿Estás mejor?
Mira que me ha extrañado que no hayas mencionado el día de ayer.
Aunque a nosotras no nos hace falta sólo un día,necesitamos los restantes del año para hacer lo que más nos gusta:ser felices.
Un beso,sentrañas.

Mark de Zabaleta dijo...

Entrañable !