02 marzo, 2011

Enfermedades raras: Síndrome de Alstrom #jerez

Ayer, con mi compañero Juan Carlos Braza, tuve la suerte de conocer a Jordi. Ya sabía de él por facebook. Vive en Jerez, tiene 28 años y está afectado por una de las llamadas ‘enfermedades raras’: el síndrome de Alstrom. Cómo somos los humanos que, a lo que no es común, le llamamos así, ‘raros’. No me gusta el nombre, aunque esto engloba a montones de enfermedades que padecen una parte ínfima de la población, y claro, eso conlleva que no se le preste la misma atención que a otras enfermedades más comunes como el síndrome de Down o el síndrome autista.

El síndrome de Alstrom, produce ceguera, sordera, y distintos problemas de riñón, corazón y diabetes.

La madre de Jordi tiene un blog http://sindromedealstrom.blogspot.com/ y nos pide ayuda, sobre todo a la gente que vivimos en Jerez. Sé, por experiencia, lo importante que es compartir algo que te pasa con otras personas, asociarse... pero claro, en el caso de las enfermedades raras, es difícil hasta eso.

Así que, si conoces a alguien en Jerez, cercanías o puedes ayudar de alguna manera a Jordi y su familia,  porque conozcas casos parecidos, ponte en contacto con ellos. Yo haré todo lo que buenamente pueda desde mi blog y desde la radio, a ver si conseguimos encontrarnos gente con las mismas necesidades, y podemos ayudarles a formar una asociación o entidad para que les ayuden y sobre todo, que escuchen a las personas que sufren las ‘enfermedades raras’.

Por lo pronto, podemos entrar y seguir en el blog de la mamá de Jordi, http://sindromedealstrom.blogspot.com/ conocerle y hacerle saber que no está solo. Sé que quiénes me leéis sois buena gente y lo vais a hacer :)



1 comentario:

ana dijo...

me parece muy bonito tu gesto, voy a entrar al blog de la mamá de Jordi.

besitos