02 marzo, 2011

Enfermedades raras: Síndrome de Alstrom

Ayer, con mi compañero Juan Carlos Braza, tuve la suerte de conocer a Jordi. Ya sabía de él por facebook. Vive en Jerez, tiene 28 años y está afectado por una de las llamadas ‘enfermedades raras’: el síndrome de Alstrom. Cómo somos los humanos que, a lo que no es común, le llamamos así, ‘raros’. No me gusta el nombre, aunque esto engloba a montones de enfermedades que padecen una parte ínfima de la población, y claro, eso conlleva que no se le preste la misma atención que a otras enfermedades más comunes como el síndrome de Down o el síndrome autista.
El síndrome de Alstrom, produce ceguera, sordera, y distintos problemas de riñón, corazón y diabetes.
La madre de Jordi tiene un blog http://sindromedealstrom.blogspot.com/ y nos pide ayuda, sobre todo a la gente que vivimos en Jerez. Sé, por experiencia, lo importante que es compartir algo que te pasa con otras personas, asociarse... pero claro, en el caso de las enfermedades raras, es difícil hasta eso.
Así que, si conoces a alguien en Jerez, cercanías o puedes ayudar de alguna manera a Jordi y su familia,  porque conozcas casos parecidos, ponte en contacto con ellos. Yo haré todo lo que buenamente pueda desde mi blog y desde la radio, a ver si conseguimos encontrarnos gente con las mismas necesidades, y podemos ayudarles a formar una asociación o entidad para que les ayuden y sobre todo, que escuchen a las personas que sufren las ‘enfermedades raras’.
Por lo pronto, podemos entrar y seguir en el blog de la mamá de Jordi, http://sindromedealstrom.blogspot.com/ conocerle y hacerle saber que no está solo. Sé que quiénes me leéis sois buena gente y lo vais a hacer :)

12 comentarios:

Mark de Zabaleta dijo...

Gran aportación.


Mark de Zabaleta

elisa...lichazul dijo...

un abrazo Alfonso, existen muchas enfermedades que poca difusión tienen
muchas de orfden neurológico y genético

te felicito por abrir ventanas a esa divulgación y sacar de las sombras estos casos que se estigmatizan como raros y que la gente tiende a aislar

Amig@mi@ dijo...

Conozco un caso de una enfermedad rara aquí en Almería. Los padres se movieron por internet y conocieron gente afectada en EEUU. La niña ( se trataba de una niña de 1 año) fue tratada por su médico y se curó.
Dales ánimo. Puede haber milagros.

Maripaz Brugos dijo...

Alfonso acabo de entrar en el blog de Gloria, la madre de Jordi, para dejarles todo mi apoyo.
Me parece muy bien tu implicación en dar a conocer este caso, quizá con tu pequeño granito de arena, se pueda conseguir algo.

Oscar (.teri) Triano dijo...

Me parece mal que las farmacéuticas no investiguen para las enfermedades poco comunes porque no les son rentables y
ssta es una de las cosas de por qué el dinero es malo: porque la gente no hace nada por ayudar a los demás si no es por dinero.

Abuela Ciber dijo...

Bueno leerte y aprender un poco más.

Gracias por compartir.

Cariños

Satie dijo...

Enlazo esta entrada en el facebook para ver si alguien más puede difundirlo.

Alfonso dijo...

¡Gracias!

Thiago dijo...

¡Qué terrible enfermedada, no! A ver si consiguen ayuda y darla a conocer...

bezos.

Princesa115 dijo...

Es muy emocionante encontrarse con personas como tú, Alfonso que siempre están dispuestas a tender una mano.

Si de algo puedo ayudar, no lo dudes.

Un abrazo a ti y otro para Jordi

Farmacias de guardia Fuengirola dijo...

Es muy interesante la información publicada.

Farmacias de guardia Algeciras dijo...

Gracias por informarnos sobre este tema que es tan importante para los que queremos saber mas. Además me parece que es muy completo y conciso.