12 noviembre, 2009

¿Quién cuida al cuidador? ¿Quién cuida a la cuidadora?


Vivo el autismo de cerca y sé lo duro que es convivir con personas que padecen los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA). Pero también sé las grandes satisfacciones que un niño con un autismo puede dar. Lo que para muchos padres o familiares de niños sin problemas pasa inadvertido, para la familia de una persona con autismo, verle lograr hablar, expresar algo... es una gran alegría.
Hay mucho desconocimiento sobre el TEA. La gente piensa que no son cariñosos, que son muy difíciles, etc... y los medios de comunicación no son capaces de transmitir todo lo bueno que es mucho, que puede dar un niño especial. Y digo niño, porque afecta cuatro veces más a los varones que a las hembras.
He estado leyendo esta entrada de este blog Educando a mi hijo, magnífico blog, y me ha dado por pensar.
En los días que iba con mi hermana al Hospital a la quimioterapia o las consultas, el largo tiempo te hacía aburrirte y mirar a todos lados. Conocías cada rincón del edificio. Había un cartel que me llamó mucho la atención. Un cartel con una pregunta: ¿Quién cuida al cuidador?
Este blog habla de eso: Cuando el autismo nos agota. Pero lo podemos transportar a muchos ámbitos de la vida. Cuando el Alzheimer nos agota. Cuando el cáncer nos agota. Cuando la enfermedad nos agota.
La enfermedad es muy dura. No sólo para el enfermo en sí. Lo es para quien acompaña. Ver sufrir a tu ser querido. Pero luego, te aparecen sentimientos contradictorios que te hacen sufrir más. El cansancio te provoca mal humor: muchas veces no eres tan alegre como debes serlo. Contestas mal. Luego, está el sentimiento de culpa. ¿Podría hacerlo mejor? ¿cómo voy a salir de casa y dejar a mi familiar sólo? ¿cómo me voy a ir al cine si mi familiar está sufriendo? ¿cómo voy a poder divertirme si mi familiar está mal?
La misma sociedad también es muy cruel. Hay personas, familiares o no, especialistas en estar pendiente de los demás, especialmente de los que más sufren, para hacerles más daño si pueden. Levantan calumnias, critican y cuentan a todo el mundo lo mala que es fulanita (y digo fulanita, porque parece que la tarea de cuidar está encaminada a las mujeres) que se divierte teniendo un familiar enfermo.
En Educando a mi hijo creo que dan la clave: Nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN. Nuestros familiares nos necesitan, pero los cuidadores han de estar bien. Y para estar bien se requiere tiempo libre, para poder desconectar. Es humano y es necesario.
Cuidemos de los cuidadores, de las cuidadoras. Es mi mensaje esta noche.

15 comentarios:

Juanjo dijo...

Tremendas situaciones y muy duras. Un libro muy necesario.

Saludos.

Maripaz Brugos dijo...

Grán téma el que plantéas Alfónso.Lo he vivído muy de cérca, cuidé a mi mádre cínco lárgos años incapacitáda en silla de ruedas.Se murió en Enéro.Todavía no me hé repuésto.

Me gustaría tánto volver a vér su sonrísa agradecida...como los niños que tú coméntas.

És dúro, muy dúro, aunque muy reconfortánte.

A nivél de la Administración, tenia que haber más ayúdas a las famílías.Es verdád que la Ley de Dependencia se va poniendo en marcha, pero muy lentamente.Yó, no púde disfrutarla, y el papeléo, me dejó agotada...
Cuando te leo, me impresióna, tu grán humanidad.

Abuela Ciber dijo...

Que bien nos has compartido el tema, que alguna vez hemos tenido o tenemos presente, en el diario vivir.

Razonando planteas algo acertado en cuanto al cansancio, que sin querer, acompaña un largo cuidado del ser querido.

Cariños

Agata dijo...

Un buen cuidador se hace con el cariño,con el que le tiene al familiar enfermo y con el que recibe en su casa de su entorno más cercano.Es decir,de su pareja y sus hijos.Si ellos no valoran tu esfuerzo,si ellos no te reconfortan,si ellos no te sonríen...es muy duro.Eso hacía que yo tirara para adelante.Ahora que ya trabajo,hay dos cuidadoras que ellos pagan que están todo el día y noche.Estamos más tranquilos.Eso sí,no dejo de ir a verlos cada vez que el tiempo me lo permite.

.teri dijo...

Esa es la preguna: ¿Quién cuida al cuidador? No es poner de malos a los enfermos, pero también hay enfermos que son tóxicos y te lo tienes que tragar todo cuando en verdad te gustaría olvidarte de él por su toxicidad. Sí, es triste. Creo que cuidador-enfermo deben de poner cada uno de su parte.

Arantza G. dijo...

Muy importante el tema.
Mi agradecimiento por acordarte de todas esas personas que dan un poco de su vida para cuidar a otras.
Besos especiales.

Amig@mi@ dijo...

Buenísimo post lleno de humanidad. Conocí a un niño autista y SÉ de lo que hablas. La madre siempre sonreía, pero a veces tras su sonrisa asomaba ese cansancio...
Un abrazo.
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Acabo de darme cuenta de queno estaba entre tus seguidores :(
jaja
Ahora sí lo estoy ;)
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Isol dijo...

Alfonso realmente es así porque cuando es para largo uno termina agotado,pero son pocas las familias que entienden esto,por lo general todos se desentienden del enfermo dejando el peso a una persona por completo y exigiendo que lo haga bien.
Por fortuna hay muchas otras familias unidas que se turnan ,que dán un espacio a todos para que este proceso de enfermedad de un ser querido sea llevado lo mejor posible sin desmoronarse nadie,al fin y al cabo nuestros cuerpos no son eternos no? tarde temprano enfermaremos y alguien nos tendrá que cuidar por eso este post tuyo y el conocer el blog que cuentas quizás sea luz para aclarar que si por casualidad nos toca tener a alguien enfermo entre nuestros seres queridos intentemos que todo el entorno le cuide,y si sabemos de alguien que debe cuidar un enfermo y está a nuestro alcance ayudarle a tener ese relax que hace falta,hagamoslo,porque nos toque estar en ese lugar tambien nos hará falta que alguien cercano nos ayude a cuidar a quienes amamos.Con respecto al autismo es tal cual como lo dices,muy dificil porque además la sociedad no entiende muy bien como es el autismo,tambien las gartificaciones son enormes porque los autistas son muy dulces.
Las mamás sobre todo son las que llevan esta tarea,aunque los papás tambien,en este caso los cuidadores necesitan y mucho poder ser cuidados por quienes los quieren,pero lamentablemente muchas veces se encuentran solos,no son muchas las familias que ejercen el amor al otro conteniendo,entendiendo,apoyando,es dificil.
Te mando un abrazo Alfonso!

La terapia de Rafaela dijo...

Casi todas las enfermedades crónicas que además son patologias mentales (son agotadoras). Tienes razón este blog que recomiendas es muy bueno.

Un abrazo

josep estruel dijo...

Hola Alfonso.
El Autismo, aunque lo tengo muy cerca
-un chico de 14 años y vecino- lo tengo muy lejos.
Si supieras lo que me cuesta que me entienda...
Y no se más.
Sus padres me dicen que le ayude con naturalidad, y sin obsesionarme.A veces es como si me dijera: acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como si cargases un peso insoportable.
Realmente aun no comprendo como sus padres pueden y saben vivir en el mundo de ellos.
Un abrazo.

arobos dijo...

He visitado hace unos días a una cuidadora, que lo es desde que nació. Cuidó a sus padres, a su marido, a sus hijos y ahora le ha tocado cuidar a su hermano. Algún día hablaré de ella.

Nerina Thomas dijo...

La fuerza interior amigo!! El amor de humanidad, la buena voluntad, la buena entraña, EL AMOR QUE HABITA EN ELLA O EN EL.
Sólo eso.
Son tiempos de servivio, sólo se sostiene si siente hacerlo. Es una tarea más.
Todo vuelve en la vida y hay que vivir con mucha proligidad hermano andaluz!!
te quiero mucho, porque cuentas con un amor incondicional, él está dentro de ti y yo estoy muy feliz de ello!!
Buen fin de semana.
El sábado cumplo 55 años y te tendré presente, compartirás conmigo este día, aunque estes en la otra orilla!!
Te llevo en mi corazón!!
un abrazooooooooooooo

SOMMER dijo...

Qué me vas a contar que no sepa ya, querido Alfonso. En mi día a día ves tantas cosas, tantas situaciones límite que hace ver la vida de una manera muy práctica y simple.
Los cuidadores son los grandes olvidados de los sistemas socio-sanitarios. La ley de la Dependencia trata de paliar ese déficit, hasta el momento sin conseguirlo.
Sólo espero que no quedemos en el intento.

Abrazos amigo.

Agata dijo...

Seguro que te encanta esta noticia.A mí,también.
http://www.20minutos.es/noticia/565338/0/luz/casal/medalla-francia/

viviana dijo...

Alfonso, gran tema,......... muchos involucrados, un consejo: HAY QUE DELEGAR, NO PENSAR QUE SOLONOSOTROS LO HACEMOS BIEN, ME REFIERO A NOSOTRAS LAS MADRES DE CHICOS CON AUTISMO,...........o cualquier persona con alguna dolencia o sindrome cróonico.
Yo amo a mi hijo, pero ya son casi 20 años lidiando y luchando con este trastorno y a veces las fuerzas me abandonan.
Tengo ayuda en mi familia, pero mis hijos van creciendo y cada uno se va a hacer su vida, tienen todo el derecho y su papá cree que yo LO PUEDO TODO, QUE SOY LA SUPER-MAMA, y a veces no es así.
Un beso grande,.........Viviana.